中国首部《戈谢病患者长期生存状况考核(2019)》出炉

时间:2019-02-26  点击次数:   

  中华慈悲总会常务副会长王树峰表示:“今年是思而赞慈祥支援项目的10周年,也是中国戈谢病医治的20周年。从《生存调查》中咱们快慰地看到名目中的患者不仅持续了生命,更以自身的价值来回馈社会。报告同时指出了戈谢病群体目前未被满足的须要。咱们渴望能连续跟社会各界携手,使我国常见病的整体诊疗水平得到提高,医疗制度进一步完善。”

  据悉,《生存考核》首次聚焦中国戈谢病范围患者生涯状况,依据思而赞慈爱援助名目10年以来积累的戈谢病诊疗的切实世界数据,客观地反映了130余位戈谢病患者目前的生活状况。报告显示,戈谢病的误诊率高,确诊难,诊断时间长;慈善声援与医保报销明显降落了患者经济包袱;大多数戈谢病患者在接受长期尺度的治疗后,可能畸形结婚生子、学习工作、回归社会。

  全国政协委员、北京大学第一医院儿科教养丁洁表现:“近年来,国家针对难得病接连出台了多项医疗惠民政策,今年行将履行的常见病药物减税政策更是有望进一步减轻习见病患者用药累赘。”(完)

  中新网北京2月24日电 (记者 高凯)中国首部《戈谢病患者长期生存状态考察(2019)》(以下简称:《生存调查》)24日正式在北京宣布。

  北京协跟病院儿科的邱正庆传授介绍,“戈谢病是一种稀有遗传性的代谢疾病,患者体内缺乏葡糖脑苷脂酶,主要症状为成长发育掉队,肝脾肿大,贫血,患者往往多器官功能损害,甚至会危及性命。2/3的戈谢病患者在儿童期发病。酶调换治疗是目前国内唯一经过批准的戈谢病特异性药物治疗手段。”

  在第11个国际难得病日即将到来之际,中国首个罕见病慈善援助项目:中华慈善总会思而赞慈善援助项目迎来10周年庆典,《生存调查》于期间正式发布。